Min sjukdom Min värk Min vardag

För ca 1,5 år sedan så började jag få värk i kroppen. Värken flyttade sig runt i kroppen och varje dag var en dag med smärta och värk på olika ställen i kroppen. Jag gjorde som jag alltid har gjort och trodde att det inte var någon fara och jobbade på som jag gjort sen innan. Ju längre tiden gick ju mer värk fick jag i kroppen. Värken började påverka både mitt jobb och mina studier negativt. Då jag jobbade inom vården och hade mycket lyft och mycket att komma ihåg så som mediciner och andra viktiga saker så var jag tvungen att stanna upp och tänka efter när min sjukdom som jag inte visste om att jag hade då påverkade mitt jobb. Jag tappade kraft i armar och ben, jag fick svårt med när minnet,värken i kroppen övertog allt jag tänkte på. Jag sökte då för min värk efter mycket tjat från min sambo.

Jag har släktingar som har fibromyalgi men detta var inget jag berättade för min läkare förens efter att jag fått diagnosen. Jag ville inte att hon skulle veta det innan för då kanske hon skulle ge mig diagnosen utan ordentliga kontroller. Min läkare sjukskrev mig på en gång och efter 1 månad med tester och kontroller så fick jag diagnosen svår fibromyalgi. Jag var helt förstörd!! Jag var enbart 21 år gammal och hela mitt liv tog en helt annan vändning. Jag fick veta strax där efter att jag inte kommer att kunna jobba med det jag alltid drömt om och det tog riktigt hårt på mig då jag verkligen kämpat för att klara utbildningen och var på god väg då jag hade tim vikariat inom vården. Det blev ett par månader med sorg och bearbetning över att jag måste ställa om allt! Inte bara min dröm om jobb utan hela min vardag. Jag fick veta av min läkare att jag måste börja om helt från noll och kolla över vad jag kan göra och vad jag inte kan göra och sedan börja acceptera mina begränsningar. Detta var något som har tagit tid och jag kan inte säga att jag har full koll än. Många gånger överanstränger jag mig för att det ska bara gå.. Och det är något jag jobbar med varje dag att låta saker va och bara få vila.

Jag punkterar här under några av de symptom jag har

*Nedsatt immunfunktion
*
Lågt blodtryck
*
Kraftlöshet
*
Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
*
Huvudvärk och migrän
*
Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen
*
Stelhet (speciellt morgonstelhet)
*
Muskelkramper/-spasmer (i vaderna)
*
Diffus svullnad i kroppen (synlig svullnad el. en känsla av svullnad) oftast i mina knän/handleder
*
Ländryggssmärta
*
Andfåddhet/andningsrubbningar
*
Trötthet/utmattning (kan inte sova bort trötthet alls)
*
Krampande muskler nattetid
*
Magkramper
*
Bäckensmärta
*
Svårigheter att hitta ord
*
Försämrat närminne
*
Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
*
Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
*
Parestesi (onormala känsloupplevelser) – känslor av domningar, stickningar och sveda i armarna

Listan är lång och jag skulle kunna fortsätta ännu längre med de symtom jag har och hur de påverkar mig dagligen. Jag tänkte jag skulle skriva några symtom och hur de påverkar mig i min vardag.

*Stelhet-På morgonen är jag så stel i kroppen att det tar en bra stund för mig att ens ta mig upp ur sängen. Jag måste ligga en bra stund och vrida försiktigt på alla kroppsdelar för att kunna ta mig upp ur sängen. Detta är ett väldigt jobbigt moment för att ens ta sig upp på morgonen.

*Trötthet-Jag är konstant trött. I början sov jag konstant hela tiden för jag var ju trött och trodde att jag kunde sova bort tröttheten. Men det spelar ingen roll om jag sover bort hela dagen så är jag inte pigg när jag vaknar. Jag är lika trött som innnan. Jag ville ofta göra saker i början ex åka till ikea. Men efter 5 minuter på ikea så ville jag åka hem för jag var så trött så jag var bara tvungen att lägga mig.

*Försämrat närminne- Jag studerade i början av min sjukdoms period och under mina studier så läste jag ett stycke och skulle sedan göra om meningar och skriva ner dem. Men från att jag läste dem till att jag skulle skriva dem så försvann det jag hade läst. Min sambo kunde ringa mig och fråga om vi hade bröd hemma och jag kunde svara ja. Men svaret ja var för att jag inte kom ihåg om jag hade tittat eller inte.

*lågt blodtryck-Ofta när jag reser mig så får jag svimnings känslor för att blod trycket är lågt. Väldigt obehagligt men jag har börjar lära mig att resa mig sakta för att mindska dessa obehag känslor.

*Kraftlöshet-Jag är svag i ben och händer. Jag har fruktansvärt svårt att vrida av korkar från ex mjölk paket.

*Krampande muskler nattetid- Vaknar ofta av kramper i vaderna. Detta är fruktansvärt obehagligt och gör väldigt ont. Jag har stödstrmpor för att mindska kramperna.

*
Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen- Konstant smärta i kroppen som vandrar runt. Den kan vara molnande,huggande brännande. Det finns inte en dag då jag är smärtfri och kommer aldrig bli.

*
Diffus svullnad i kroppen- Har väldigt ofta svullna händer och knän. Detta göra exempelvis så att jag inte alltid kan ha min förlovningsring för vissa dagar går den inte på.  När knäna svullnar så lindar jag dem för att få lite med stabilitet vilket hjälper till en viss del men inte så mycket som jag önskar.

*svårt med beröring- Detta är en sak som jag hade så jobbigt med. Min sambo kunde sitta och strycka mig på ex armen men efter bara några sekunder så kom en brännande känsla och han var tvungen att sluta och flytta sig ifrån mig. Det var en tid då vi knappt kunde mysa alls då jag kunde inte klara av beröring för det brännde och smärtade vid beröring. Jag kunde inte ha tajta kläder heller för det brännde och värkte i huden. Förstå hur hemskt detta är att inte ens kunna mysa med den man älskar för att kroppen hindrar dig från det.

Dessa är några få. Och allt jag önskar är att upplysa er om att denna sjukdom är inte lätt att leva med. Men det går om man vill. Och jag ska klara av det hur mycket jag än ska få kämpa för att klara det. Vi som lever med denna sjukdom lever helt olika varandra. Det finns dem som klarar av massor mer saker än jag gör och de finns de som har det ännu värre än jag har då de också kan ha flera samsjukdomar. Jag har två samsjukdomar och en av dem är endometrios. Hur mycket jag än skriver angående denna sjukdom så kan man inte ens föreställa sig hur det är att leva med den. Jag säger att det är ett funktionshinder för det är vad jag tycker att den är. Den hindrar mig att klara av de vanliga sakerna som en människa ska klara av. Bara en sån sak som att kunna borsta sitt egna hår är en ansträngning förstår ni då hur smärtan påverkar om jag inte ens ibland kan göra mitt egna hår? Dammsuga är en helt vanlig sak som man gör i sitt hem och gör jag det så är jag liggandes dagen efter för att smärtan är så extrem.Ett bra exempel är att det är samma princip som med träningsvärk men har värk samma dag men dagen efter och dagen efter det så är träningsvärken extrem.  Vädret påverkar oss väldigt mycket som har fibromyalgi. Då det är kallt och blåsigt så försämras våran värk och vid varma klimat så förbättras den. Så detta väder som är nu är inte det optimala för oss med denna sjukdom.
Något som jag anser är väldigt viktigt med denna sjukdom att komma ihåg är att den är obotlig. Och att diagnoseras med en sjukdom som innebär kroniskt smärta för resten av sitt liv är inget man ska ta lätt på och inte blunda för. Och detta gäller anhöriga också.. Man måste ha förståelse för att en person med denna diagnos kanske inte klarar av vissa saker och ibland kanske den klarar av den men en kort stund. För ett halv år sedan så satte jag mig upp på häst ryggen och red i 15 minuter. Berättade för mig läkare att jag hade klarat av att rida i 15 minuter men att jag hade sån värk dagarna efter. Hon frågade mig om jag var lycklig just då där då jag satt på hästen och jag svarade OJA! då var det underbart att du gjorde det. Hon berättade då för mig att bara för att jag är sjukskriven så ska jag inte hindras från att göra saker. Raka motsattsen.. Känner jag en dag att jag kan bestiga mount everest så ska jag göra det om det gör mig lycklig just då för det är de sakerna som håller oss flytande. Jag var på en föreläsning om smärta och hur man kunde hantera den. Vi var många patienter med samma diagnos och vi sa alla samma sak. Att få uppleva glädje i bara några minuter är värt den hemska smärtan de kommande dagarna efter. Skulle vi stänga in oss och bara spendera tid i våra sängar så skulle vi sakta men säkert gå under totalt.


man har två val: Man kan ge upp sig själv, eller så kan man kämpa för sig själv. Bara jag vet vilket pris jag betalar för min kamp och bara du vet vad din kamp kostar dig.  För bara du vet vilket pris du betalar, och det är bara du som vet vad du har att vinna!




Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback